«Мальчик в пузыре»: история Дэвида Веттера, который жил в стерильном изоляторе

Эта трогательная история пронизана глубокой печалью. Несчастному мальчику с самого рождения судьба уготовила страшную участь: быть отрезанным от внешнего человеческого мира и свою короткую жизнь провести на крохотном пластиковом островке.

О чём расскажем:

Долгожданный сын с генетическим заболеванием
Страшный диагноз и испытания судьбы
Жизнь в пузыре
Внимание общественности
Трагедия

Долгожданный сын с генетическим заболеванием

Молодая американская пара из Техаса – Кэрол и Дэвид Веттеры – мечтали о сыне. В семье уже росла малышка Кэтрин, которая появилась на свет в 1968 году. Когда женщина вновь забеременела, казалось, что сокровенное желание родителей обязательно сбудется. Однако младенец родился с синдромом иммунодефицита (SCID). При подобном редком генетическом заболевании дети обычно не выживают. Через семь месяцев малыш умер.

Но горе не сломило Веттеров: они предприняли вторую попытку родить наследника. Надежды на лучший исход питали высказывания опытных медиков, которые уверяли родителей, что нужно согласиться на эксперимент. И если страшный диагноз снова подтвердится, то найдётся способ победить заболевание.

Врачи медицинского колледжа Бэйлора предполагали, что в будущем новорождённого можно содержать в стерильных условиях и затем пересадить ему костный мозг старшей сестры Кэтрин. Эта операция, по мнению медиков, дала бы стимул развитию собственной иммунной системы будущего сына Веттеров.

Правда, местные специалисты скрыли истинные намерения: в случае удачи за счёт опасного эксперимента у них была бы возможность повысить научный престиж колледжа. И, видимо, мало кого из персонала волновала этическая сторона затеваемого дела.

Страшный диагноз и испытания судьбы

21 сентября 1971 года у Веттеров родился сын, которого в честь отца назвали Дэвидом. Родители уже знали, что малыш страдает комбинированным иммунодефицитом. Крохотного Дэвида в течение 10 секунд поместили в обеззараженный пластиковый пузырь-изолятор из поливинилхлорида. С этого момента ребенка стали называть «техасским узником».

Теперь жизнь Дэвида зависела от случайного микроба, обычного воздуха. Но самое страшное ожидало его впереди: он был навсегда лишён материнской ласки, тепла рук самого дорогого человека. Маленького сына родители кормили через специальные рукава, вмонтированные в пузырь.

Дэвид на удивление быстро рос. В три года по совету психолога Мэри Мерфи, которая вскоре стала закадычной подругой ребёнка, для малыша соорудили стерильную камеру в родительском доме, чтобы он мог общаться с семьёй. И однажды его свозили даже в кинотеатр, чем очень обрадовали Дэвида.

Жизнь в пузыре

Вскоре у мальчика появились приступы раздражительности, глубокой депрессии. Это произошло после случая, когда в четыре года он проткнул свой «дом» шприцом, оставленным медсестрой. Запуганный страшилками взрослых об опасных микроорганизмах Дэвид долго не мог прийти в себя. В итоге психолог Мэри Мерфи заметила позже у своего подопечного признаки фобии микробов.

В 1975 году был собран консилиум специалистов. И речь шла не о медицинской стороне эксперимента: обсуждался вопрос об этической части исследований. О сроках научной работы ведущий врач Джон Монтгомери сказал, что будет вести её «до тех пор, пока не решит, что из этого больше не выжать никакой информации – или пока исход проекта не будет ясен.

На проведении исследований в Техасской детской больницы, где находился «мальчик в пузыре», правительство США выделило около $ 1,3 млн. НАСА для шестилетнего Дэвида разработало специальный скафандр. Это снаряжение стоимостью в $ 50 000 учитывало всевозможные риски. Скафандр соединялся с камерой матерчатой трубой – тоннелем длиной в 2,5 метра, чтобы мальчик мог перебраться в него без угрозы заражения.

Дэвид походил в космическом костюме лишь семь раз. К сожалению, его преследовала развивающаяся фобия микробов, и «техасскому узнику» скафандр показался ненадёжной защитой.

В пластиковом коконе – на маленьком замкнутом островке – имелось всё необходимое: книги, игрушки, портативный телевизор и прочие полезные вещи для ребёнка, которые прошли тщательную обработку в ёмкости, заполненной газообразным оксидом этилена при температуре 60°C.

В восемь лет мальчика переселили в более крупный пузырь. Это событие было самым счастливым в его жизни. С Дэвидом работали лучшие педагоги. Мальчик оказался на редкость способным учеником и серьёзно увлёкся математикой. Дэвид обрёл много друзей, которые, естественно, задавали один и тот же вопрос: как ему живётся в этом странном и тесном мире?

Внимание общественности

Однажды умный и впечатлительный мальчик с грустью признался Мэри Мерфи, что страстно желает быть одним из своих сверстников – гонять на велосипеде и пить кока-колу. И он мечтает когда-нибудь прикоснуться к руке своей матери. Имя «мальчика в пузыре» теперь было известно каждому американцу.

В гости к Дэвиду приезжали знаменитости, журналисты, которые очень хотели побыть рядом со знаменитым «техасским узником». Нередко это походило на шоу. Вскоре выяснилось, что Дэвид терпеть не мог подобной публичности. Мальчик чувствовал себя как в крохотном закрытом цирке, когда на него смотрели как на диковинного зверя.

«Он всегда был очень вежлив. Мне понадобилось много времени, прежде чем узнать, действительно ли он думает то же, что говорит. Я чувствовала, что быть вежливым для него – мучение, но он старался, даже если этого совсем не хотел», – рассказывала о своем друге Мэри Мерфи.

Трагедия

Моральное состояние Дэвида Веттера ухудшалось с каждым годом. «Почему со мной ничего не сделали, когда я был маленький и мне было всё равно? Неужели они не понимают, что от их действий зависит моя жизнь? Родители принимают решения, не задумываясь о том, что чувствую я. Я словно мышь в окружении 10 кошек. И ни одной собаки в поле зрения, которая их разогнала бы», – однажды отчаянно пожаловался он психологу.

12 февраля 1983 года, когда Дэвиду исполнилось 12 лет, прошла операция по пересадке костного мозга. Донором выступила старшая сестра Кэтрин. Первая радость от удачно сделанной операции омрачилась страшным открытием. Оказывается, в костном мозге донора был обнаружен вирус, который свёл на нет все усилия хирургов.

«Техасский узник» покинул мир 22 февраля 1984 года в возрасте 12 лет. По поводу этого трагического события капеллан детской больницы Рэймонд Лоренс сказал: «Самое скверное в истории «мальчика в пузыре» – то, что пузырь ему был уготован с момента зачатия. Те, кто всё это затеял, ничего не просчитали как следует. Они исходили из предположения, что в пузыре можно жить хоть до 80 лет – и такая жизнь будет хоть и досадной, но, в общем, вполне сносной».

Доктор Уильям Ширер, детский иммунолог, профессор педиатрии в Вашингтонском университете в Сент-Луисе, был приглашён в 1978 году в Техасскую детскую больницу. «Случай Дэвида уникален для всего мира. В отличие от других детей с тяжёлым комбинированным иммунодефицитом, он никогда не болел и является самым долгоживущим пациентом. Люди часто спрашивают, в чём смысл чьей-то жизни, но мало кто может сравниться с Дэвидом по высоте духа. Своей жизнью он научил нас большему, чем любой другой учёный. Благодаря Дэвиду сегодня живут тысячи других детей с иммунодефицитом. То, что он нам дал, стало важным уроком во многих областях медицины – и просто в жизни».

В 1976 году вышел фильм «Мальчик в пластиковом пузыре» с Джоном Траволтой, а в 2001-м – комедия «Парень из пузыря» с Джейком Джилленхолом. Оба фильма заканчивались на положительной ноте – герои вырывались из своего заточения вопреки страхам и болезни.